Down Syndrome International (DSI) službeno je odredio 21. mart kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD). Datum simbolizuje tri reprodukcije 21. hromosoma (trisomija), što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Ovaj dan prvi put je obilježen u Singapuru 2006. godine. Tokom godina mnoge organizacije širom svijeta pridružile su se njegovom obilježavanju kroz razne događaje i aktivnosti, tako da se danas obilježava u čitavom svijetu. Udruga za Down sindrom Mostar, koja djeluje na području Hercegovačko-Neretvanskog kantona, trenutno broji 45 porodica, od Konjica do Stoca. Osnovni cilj ovog udruženja je poboljšati kvalitet života osoba s Down sindromom, edukovati društvo o njihovim pravima i potrebama te raditi na promjenama zakona, izjavio je za radiokonjic.ba predsjednik udruženja, Igor Ledić.
“Udruga već od 2011. godine djeluje na području Hercegovačko-neretvanskog kantona. Trenutno imamo uključeno 45 porodica, od Konjica do Stoca. Djelujemo s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s Down sindromom, naravno sensibiliziranja društvene zajednice o njihovim pravima i potrebama, ali isto tako i radimo puno na promjeni zakona i sistema podrške”- kazao je Ledić.
Jedan od najvećih problema s kojima se susreću u udruženju, prema Ledićevim riječima, je nedostatak kvalitetnih sistema podrške, posebno kada je riječ o ranoj intervenciji.
“Najveći problem u svim ovim lokalnim zajednicama je sistem rane intervencije. Definitivno nedostaju kvalitetni sistemi podrške rane intervencije, jer sva djeca imaju uglavnom terapije do 25-30 minuta, a znamo koliko su terapije važne i koliko je bitno da imamo kontinuitet u tim terapijama. Nažalost, često nemamo taj kontinuitet, a djeca preskaču razvojne faze, što je teško nadoknaditi”- kazao je.
Ledić je, također, naveo da djeca s Down sindromom trebaju prilagođene programe i edukovane asistente kako bi mogla savladati školsko gradivo.
“Što se tiče samih sistema podrške, smatramo da su nedorečeni. Dajemo asistente u nastavi, ali ne pružamo kvalitetnu podršku asistencije u nastavi. Potrebno je edukovati asistente i imati prilagođene programe kako bi djeca mogla savladavati gradivo”- dodao je.
Jedna porodica iz Konjica član je Udruge za Down sindrom Mostar, no udruženje se suočava s problemom pristupačnosti za porodice iz udaljenih područja. Kako bi prevladali ovaj izazov, pokrenuli su kampanju ‘Put do snova’. Cilj kampanje je prikupiti sredstva za nabavku kombi vozila, a potom oformiti mobilni tim koji će pružati podršku porodicama u drugim gradovima
“Trenutno imamo samo jednu porodicu iz Konjica, a malo je teško i daleko kad se dolazi i odlazi. Zbog toga smo u proteklom periodu pokrenuli kampanju “Put do snova” s ciljem nabavke kombija kako bismo mogli osigurati mobilni tim i sve što je potrebno. Kampanja je trenutno u toku. Moram spomenuti dvije studentice Ekonomskog fakulteta Univerziteta Džemal Bijedić u Mostaru, koje su dobrim dijelom pokrenule ovu kampanju i motivisale nas da zajedno ustrajemo i prikupimo sredstva koja su nam potrebna”- naveo je Ledić.
Na koncu, Ledić je naglasio da su aktivnosti Udruge za down sindrom Mostar usmjerene na promjenu svijesti cijele društvene zajednice. Inkluzivnim pristupom nastoje stvoriti društvo u kojem svaka osoba ima priliku i pravo ravnopravnog učešća, bez obzira na svoje različitosti.
“Ovo je velika borba između “drugog” i “drugačijeg” u društvu. Jako je važno da svaka osoba ima pravo i mogućnost da dobije šansu na ravnopravnoj osnovi s drugima. Na tom pragu, kroz inkluzivni pristup u svim svojim aktivnostima, pokušavamo prvenstveno promijeniti svijest javnosti, a nakon toga i čitavu društvenu zajednicu i društvo u cijelini”- zaključio je Ledić.
radiokonjic.ba
21.03.2025.
